근육장애인은 신경․근육계통 질병으로 근육이 약화돼 점진적으로 걷거나 활동이 어려워져 일상생활을 침상에 누워 타인에게 의존해야 하는 최중증 장애인이다.
광주지역 근육장애인은 200명 정도로 추정되는데 장애 분류 15개 유형에 포함되지 않아 정확한 수치 파악은 힘든 상황이다.
이번 ‘근육장애인 종합지원 계획’은 올해 9월 광주근육장애인정책연대에서 제안한 정책제안서를 기본으로 근육장애인협회 직접 방문, 의견청취와 사전조율 등을 통해 기본안을 마련하고 ‘근육장애인 종합지원계획’을 지난 11월 최종 확정했다.
시가 마련한 근육장애인 종합지원 계획을 보면, 시는 6개 사업에 1억2400만원을 지원한다.
주요 내용은 ▲근육장애인 현황 파악을 위한 실태조사 ▲거동이 불편한 장애인 거주지 개별 방문 안전케어코디네이터 운영 ▲근육장애인 당사자 심리상담지원 및 자문솔루션회의 운영 ▲근육장애인 정보제공 및 복지서비스 공유 ▲특성 기입 응급상황 안전케어카드 보급 ▲근육장애인 가족지원사업 운영 등 다양한 계획을 포함하고 있다.
이와 관련, 윤장현 광주시장은 “우리 사회에서 가장 배려 받아야 할 근육장애인에 대한 지원을 통해 근육장애인과 가족들의 힘든 어깨가 조금이나마 가벼워지기를 기대한다”며 “장애인 스스로가 삶의 주체가 되고, 자신의 꿈을 펼치며 당당한 삶을 누릴 수 있는 광주를 만들어 나가겠다”고 밝혔다.
장익선 광주근육장애인협회 회장은 “광주시 근육장애인 지원 계획으로 희귀난치성 질환으로 고통을 받는 당사자를 포함한 가족들에게 도움이 되고 즐거운 생활을 영위할 수 있도록 협조 해준 윤장현 시장에게 감사의 말씀을 드린다”고 고마움을 표시했다.
광주시는 소수약자를 보호하고 한사람도 소외됨이 없는 공동체 구현을 위해 ‘탈 시설 5개년 자립 지원계획’과 광역시 최초로 ‘발달장애인 지원계획’을 수립․시행한데 이어, 이번에 전국 최초로 ‘근육 장애인 종합지원계획’까지 수립하는 등 장애인 복지정책을 선도해 나가고 있다.
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