그렇다면 현실 속 우영우들은 어떻게 지내고 있을까.
창단 16주년을 맞은 '하트하트오케스트라' 단원들은 모두 발달장애(지적장애와 자폐스펙트럼장애를 포함)가 있다. 연주할 때만큼은 누구보다 진지한 단원들에게는 연주 실력 말고도 특별한 재능이 있다고 한다. 발달장애인들은 드라마에서 나오는 것처럼 모두 천재적인 능력이 있는 걸까.
촬영 중 만난 발달장애인들 중 일부는 실제로 그런 능력을 가지고 있었다. 그러나 그 수는 현실적으로 극소수에 불과할 뿐만 아니라 그런 능력이 있다고 해서 일상에서 어려움을 겪지 않는 게 아니다.
자폐인의 상당수는 감각이 예민하기 때문에 가벼운 생활 소음이나 불빛 같은 시각 자극도 버겁게 느껴질 수 있다. 우리는 궁금해졌다. 그들은 왜 과민한가. 왜 그들의 말과 생각, 행동은 자폐가 없는 사람들과 다른가.
우리는 자폐인들을 조금 더 이해하기 위해 전문기관의 도움을 받아 VR을 경험해봤다.
자녀의 자폐 판정은 부모의 삶을 바꾼다. 대부분의 시간을 아이에게 쏟아붓는 부모들은 애가 탄다. 아이를 데리고 치료기관을 전전하기도 하고 커서는 맡아주는 시설이 없어 직접 시설을 세우기도 한다. 이처럼 발달장애인의 고통은 당사자의 몫으로만 남는 게 아니다.
그들의 고통은 곧 그 가족의 고통이 된다. 사실상 365일, 24시간을 장애가 있는 가족 구성원을 돌봐야 하는 가족들의 삶은 벼랑 끝으로 몰리고 있다.
사흘 전 한 젊은 어머니가 발달장애 아들을 살해하고 극단적 선택을 했다. 최근 발달장애 가정에서 일어난 이런 비극들은 여전히 우리 사회에서 풀어야 할 가장 큰 숙제로 남아 있다. 문제는 무엇이며 우리 사회는 어떻게 이를 풀어나가야 할지 알아본다.
이민재 기자 ilyoon@ilyo.co.kr
