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희귀질환관리법 시행 놓고 일부 환자들 공포에 떠는 내막
[일요신문] 지난해 12월 희귀질환관리법이 시행됐다. 정부가 희귀질환자들을 종합적으로 관리하고 지원하기 위한 법이다. 하지만 희귀질환관리법이 정한 기준 때문에 강직성척추염, 크론병, 류마티스 관절염을 앓고 있는 일부
[일요신문] 지난해 12월 희귀질환관리법이 시행됐다. 정부가 희귀질환자들을 종합적으로 관리하고 지원하기 위한 법이다. 하지만 희귀질환관리법이 정한 기준 때문에 강직성척추염, 크론병, 류마티스 관절염을 앓고 있는 일부