[일요신문] 캐나다 퀘벡 출신의 팝스타 셀린 디옹(56)의 감동적인 컴백이 전세계인들의 심금을 울렸다. 컴백 무대는 파리 올림픽 개막식이었다. 무엇보다 디옹이 희귀병 투병 중에 선보인 무대였다는 점에서 사람들은 감동
[일요신문] 지난해 12월 희귀질환관리법이 시행됐다. 정부가 희귀질환자들을 종합적으로 관리하고 지원하기 위한 법이다. 하지만 희귀질환관리법이 정한 기준 때문에 강직성척추염, 크론병, 류마티스 관절염을 앓고 있는 일부
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