검색결과
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[일요신문] 캐나다 퀘벡 출신의 팝스타 셀린 디옹(56)의 감동적인 컴백이 전세계인들의 심금을 울렸다. 컴백 무대는 파리 올림픽 개막식이었다. 무엇보다 디옹이 희귀병 투병 중에 선보인 무대였다는 점에서 사람들은 감동
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[일요신문] 유한양행이 고셔병 치료용 신약으로 개발 중인 YH35995의 임상1상 시험계획(IND)을 식품의약품안전처로부터 승인받았다고 1일 밝혔다.유한양행 중앙연구소 전경. 사진=유한양행고셔병은 유전적 돌연변이의
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[일요신문] 별과 하하가 막내딸 희귀병을 고백한 가운데 가족사진이 눈길을 끌고 있다.사진= 별 인스타그램11일 별은 자신의 인스타그램에 "참 소중해 우리"라는 글과 함께 사진을 게재했다.사진 속에는 하하와 별 부부,
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[일요신문] 별과 하하의 딸이 희귀병을 앓았다.사진= 별 인스타그램27일 별은 자신의 인스타그램에 "오랜만에 소식을 전한다. 송이가 아팠었다"고 고백했다.이어 "그래서 인스타도, 별빛튜브도, 정규 앨범 녹음도 한동안
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[일요신문] 필리핀에 거주하는 레이젤 칼라고의 실제 나이는 16세다. 하지만 그녀를 본 사람들은 그가 10대 소녀라고는 전혀 생각하지 못한다. 아닌 게 아니라 나이에 비해 너무 늙어 보이는 외모 때문이다. 얼굴에 가
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17일 방영된 MBC<공부가 머니>에서는 가수 김민우와 딸 민정 양의 이야기가 전파를 탔다. ‘입영 열차 안에서’ ‘사랑일 뿐야’ 등 히트곡을 불렀던
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[일요신문] 조국 법무부 장관의 딸 조민 씨가 4일 “온 가족이 언론의 사냥감이 된 것 같다. 개인적으로는 좀 잔인한 것 같다고 생각한다”고 밝혔다. 조 씨는 이날 라디오 tbs 김
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[일요신문] 노스캐롤라이나의 토니와 린제이 모디카 부부가 키우고 있는 아키타종인 ‘잭스’는 한눈에 봐도 어딘가 모르게 특별한 구석이 있다. 어째 마치 마스크를 쓴 것처럼 얼굴에만 희끗희끗한 털이
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[일요신문] 생선 비린내는 보통 사람들이 기피하는 냄새다. 더 나아가 생선 썩는 냄새를 맡는다면 악취 그 자체로 힘든 고역일 것이다. 만약 당신의 몸에서 생선 썩은 냄새가 난다면 어떤 느낌이 들까. 주변 사람들이 욕
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[일요신문] 삼성전자가 최근 일부 언론에서 나온 ‘반도체 사업장 근로자 희귀병 사망 보도’에 대해 강한 유감의 뜻을 밝히며 공식 대응에 나섰다. 삼성전자는 지난 22일과 26일
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[일요신문] 지난해 12월 희귀질환관리법이 시행됐다. 정부가 희귀질환자들을 종합적으로 관리하고 지원하기 위한 법이다. 하지만 희귀질환관리법이 정한 기준 때문에 강직성척추염, 크론병, 류마티스 관절염을 앓고 있는 일부
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[일요신문] 연예계가 희귀병에 멍들고 있다. 최근 갑작스러운 발병으로 활동을 중단한 배우 문근영을 비롯해 신동욱, 최성원 등이 안타까운 소식을 전했다. 그들을 향한 응원의 메시지가 이어지고 있는 가운데 생소한 병명이
